Type and Enter to Search

Revista digital cultural de Compostela

Agenda Entrevistas Literatura

O mal da Costa da Morte

Manuel Rey Pan, redactor do portal GCiencia, fala con tranquilidade e sen ínfulas do seu traballo, coma se fose unha tarea máis das moitas que ten pendentes. Publicou fai uns poucos meses “El mal sin cura de la Costa da Morte”, unha obra na que analiza unha enfermidade rara de carácter xenético que afecta a poboación da Costa da Morte. Dalle voz a os que non a teñen, e o fai cun ton sosegado, orientado, preciso.

Compostela es bien: Cal é a motivación de escribir este libro?
Manuel: Xurdiu sobre todo a partir de achegarme á historia da enfermidade e as persoas afectadas cando preparei o artigo para GCiencia. Quedou a sensación de que había moito que contar, e por iso decidín darlle un novo enfoque en forma de libro.

CEB-Qué tal respondeu a xente de Bergantiños? E os directamente afectados?
M- Cos brazos totalmente abertos. Desde a asociación de afectados, os lugares onde viven estas familias, as institucións, etc. Todos recibiron con moito interese o traballo, porque é un asunto que fala dos lugares e de xente á que coñecen.
Sen a axuda dos afectados o libro non sería posible. Abriron a porta das súas casas, sentáronse comigo para contar a súa historia; foron moi xenerosos. Son conscientes de que unha enfermidade rara como a Ataxia da Costa da Morte ten máis dificultades para ter visibilidade que o cancro, o alzheimer, etc. E calquera difusión é pouca para conseguir financiamento de cara á investigación, así como mellorar a atención que reciben por parte da sanidade pública.

CEB- Como foi o proceso de recopilar todas esas historias?
M-Pois un fío foi tirando doutro fío. Cada historia tiña un matiz distinto, un aspecto da enfermidade do que outros casos non se falaba, e iso axudou a compoñer todas as pezas do crebacabezas que supón a SCA36.
Persoalmente foi un proceso moi interesante ver como esta xente asume o diagnóstico, como lles cambia a vida e como, na medida do posible, intentan seguir adiante, aínda coas limitacións, para vivir o máis plenamente posible.

CEB-Consideras que este tipo de accións axudan a visibilizar ese amplo espectro de enfermedades raras?
M:Si, aínda que isto se centre nun só tipo de ataxia das moitas que hai, o mero feito de ler e escoitar a palabra fai que deixe de ser descoñecida para quen chega a esta historia. E fóra das ataxias, visibiliza a situación de millóns de persoas (moitas delas nenos) e as súas familias, que non teñen ningún diagnóstico, nin tratamento, e que vén as súas vidas tronzadas por unha mutación xenética. Se aquí, cunha sanidade pública e gratuíta, vívense situacións duras, un pode imaxinarse como é a situación en lugares nos que o mínimo tratamento, para calmar a dor e demais efectos da enfermidade supón un desembolso económico.

CEB- Como pode ser que un fenómeno tan anómalo e insólito non se coñecera mellor dentro da propia Galiza?
M:Creo que, por unha parte, porque é un feito recente, xa que hai apenas dez anos que se sabe da existencia da enfermidade e hai só oito que se descubriu a mutación que causa. E, por outra banda, creo que á ciencia e a quen a conta séguelle custando chegar á xente cando imos máis alá do cancro e outras doenzas máis ‘comúns’ e fáciles de comprender.

CEB-Estáse avanzando algo no tratamento da enfermidade?

M:Hai varios grupos de científicos probando con modelos animais para entender mellor que pasa no xene implicado na enfermidade, e buscar así posibles tratamentos. Están traballando con peixes cebra en Lugo, con moscas en Xapón, con ratos nos Estados Unidos… Pero a curto e medio prazo, é difícil que poida chegar un tratamento. Estas investigacións teñen un protocolos que son necesarios para garantir a seguridade dos tratamentos (modelos animais, varias fases de ensaios clínicos, etc.).
Pero canto máis se aposte pola investigación, máis pronto se poderán completar estes procesos.

CEB-Como está sendo a acollida e a presentación do libro?
M: Moi boa. É un libro curto, que se pode ler nun día, porque a idea era esa: afondar no tema, pero sen perderse en procedementos xenéticos e demais que puideran supoñer unha barreira difícil de superar para a maioría dos lectores. E creo que saíu ben o intento: cóntanse moitas cousas, pero sen enredarse moito nelas. En canto ás presentacións, estamos tamén moi contentos. Fixemos varias na Costa da Morte, tamén en Coruña e en Madrid, na sede da editorial. E temos previstas algunhas máis nos próximos meses.

Redacción e fotografía: Román Aday
Compartir
Publicado por

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio web utiliza cookies para que usted tenga la mejor experiencia de usuario. Si continúa navegando está dando su consentimiento para la aceptación de las mencionadas cookies y la aceptación de nuestra política de cookies, pinche el enlace para mayor información.

ACEPTAR
Aviso de cookies